Viime viikko oli sellainen, että totta totisesti toivoin, että olisin ollut väärässä. Edes se, että mies totesi, että hyvä kun pidit asiasta kiinni, kun olit kerran oikeassa, ei lohduttanut pätkääkään. Päin vastoin olisin kyllä niin toivonut, että joku olisi todistanut minun mielipiteeni täysin perättömäksi. Juttu oli nimittäin sellainen, että laitoin tytön lääkärille sähköpostia sairauden etenemisestä ja saimme saman tien seuraavalle päivälle pyynnön tulla näytille. Heti ensisilmäyksellä molemmat lääkärit olivat sitä mieltä, että nyt on tilanne huonontunut ja kiittelivät kovasti, että reagoimme taas kerran niin nopeasti...
Tässä sairaudessa on niin monta huonoa puolta, että en edes viitsi niitä listata tyhjentävästi, mutta sanottakoon sen verran, että jokainen potilas on testikappale, koska ei tiedetä mikä sairauden aiheuttaa tai mikä sen aktivoi, ja mitään ei pystytä ennustamaan kattavien tutkimusten puutteessa, koska kyse on niin harvinaisesta sairaudesta. Kokeiltuja hoitomuotoja on tasan kaksi, joista toinen on huono ja toinen on vielä huonompi, eikä niiden kummankaan tehosta ole mitään takeita. Sairauden kulkua voi jossakin kohtaa tutkia ihonäytteellä ja magneettikuvilla, mutta koska niistä kumpaakaan ei voi usein ottaa, jäljelle jää silmämääräinen tarkkailu, käsin kokeilu ja valokuvat, joissa valot ja varjot hämäävät helposti sekä huonompaan, että parempaan suuntaan. Verikokeita voi ottaa, mutta ne liittyvät enemmän mahdollisten oheissairauksien poissulkemiseen ja lääkkeiden haittavaikutusten tarkkailuun, kuin varsinaiseen sairauteen.
Nyt sitten oli sellainen viikko, että otti hiukan koville. Olen itse tämän prosessin aikana kulkenut monta askelta eteenpäin luottamuksen suhteen. Nyt tämän poikkeuksellisen huonon viikon aikana totesin, että minun tämänhetkinen ajattelun lähtöpiste huonon hetken koittaessa on ihan eri kuin, mitä se oli viime kesänä kun kaikki alkoi. Että kyllä sitä näköjään koetukset kasvattavat. Äiti on kuitenkin aina äiti, eikä siitä pääse mihinkään. Sitä huolestuu, suree ja itkee silmät päästään, vaikka tietääkin, että Jumala pitää kaikesta huolen. Ja että jokaisessa päivässä on toivoa. Aikaisemmin usein ajattelin, että vakava sairaus liittyy aina loputtomaan toivottomuuden tunteeseen. Nyt olen huomannut, että ei toivo mihinkään katoa, vaikka se muuttaakin muotoaan. En nimittäin tarkoita toivolla tässä ns. paranemisen toivoa, vaikka tietysti se on listalla aina sairauden sattuessa ensimmäisenä. Tarkoitan toivolla sitä, että jokainen elettäväksi annettu päivä on täynnä tarkoitusta ja uusia mahdollisuuksia silloinkin, kun päivältä puuttuu kauniit kultareunukset. Se on ehkä tähän asti itselleni tämän asian suurin oivallus, että Jumalan kanssa eläessä toivo ei voi ikinä loppua, koska antamalla uuden päivän hän osoittaa, että mahdollisuudet vain jatkuvat.
Seuraavan kerran sitten hiukan kevyemmät jutut... :)
----
No English this time, sorry!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti